Врожденная патология диска зрительного нерва, колобома, синдром Ленца

Моему сыну 6 лет.Все наши диагнозы были поставлены в 4-5 мес.Колобома диска зрительного нерва,уменьшенное глазное яблоко правого глаза,гиперметропия обоих глаз также была врожденная косолапость правой ножки (до 10 мес. гипсовали, делали массаж, потом была операция). С ножкой сейчас всё в порядке, правда из-за того что ножка с рождения до 1 года была практически всегда загипсована, есть небольшая отрофия мышц, но мы делаем массажи и занимаемся спортом. Меня больше всего волнует зрение, ребенок ходит с 1,5 лет в очках, мы ходим в специализированный детский сад, два раза в год проходим лечение в офтальмологическом отделении. Я знаю, что колобома не оперируется, но может быть нам стоит съездить в Москву в институт им.Геймгольца для полного обследования? И ещё у меня вопрос к генетику проблемы с глазами как то связаны с синдромом Ленца? Мы наблюдаемся у генетиков в нашем городе, мне очень интересно знать как часто ставится такой диагноз? И ещё я читала литературу что этот синдром Ленца бывает только у мальчиков? но у меня есть ещё старший сын ему 14,5 лет и у него со здоровьем всё в порядке (с ним с рождения и до сих пор проблем нет никаких, в больницу ходим только к педиатору).