Яремно-барабанная параганглиома( гломусная опухоль)

Подскажите, что мне делать? Два года назад появился пульсирующий шум в ухе и заложенность. Обратилась к лору, сказал, что у меня отек, и назначил капли, через месяц, я к нему вернулась, с теми же жалобами, назначил другие. Год назад стала хуже слышать, обратилась к сурдологу, он увидел за перепонкой сосудистое образование. На МТР образование не видно, только мастоидит височной кости. Направили к хорошему отоларингологу, он подтвердил, что визуальная клиническая картина, говорит о гломусной опухоли. Направил меня на лучевую терапию. Как я уже сейчас понимаю, слава Богу, они не взяли меня на лечение, отправили обратно. 13.03.2014 под м/а была выполнена операция. Особенности операции: ограниченная подвижность цепи слуховых косточек за счет рубцов, фиксирующих стремечко. Из гипотимпанум исходит округлое вытянутое образование темно-красного цвета, не связанное с медиальной стенкой тимпанальной полости и барабанной перепонкой, подвижное и пульсирующее, мягкое при зондировании. Туго выполняет передние отделы тимпанальной полости. Микроконхотомом взяты 2 фрагмента, после чего возникло сильное кровотечение. В послеоперационном периоде наблюдалась в АРО НХЦ. заключение биопсии: яремно- барабанная параганглиома (гломусная опухоль). Врач( один из лучших а городе) говорит, операция будет очень сложная, дал направление на лучевую..А меня там принимать не хотят. Где мне найти помощи, я в тупике? Подскажите куда обратится, возможно ли лечение оплатить из федерального бюджета. Я как слепой котенок, первый раз в такой ситуации. может у кого-то была или есть такая проблема, свяжитесь со мной nar.88uli7@mail.ru